Klungelen, aanmodderen, eigenwijs zijn, zelf nog proberen dat zijn wel de steekwoorden van deze zaterdag.
Quint werdt na een onrustige nacht waarbij hij veel rechtop in bed zat met zijn kap op, uit bed gehaalt en ik zag al snel dat hij ook wat gespuugt had in de kap. Veel kan het niet zijn want zijn pomp stond op 10cc per uur en de voeding was 50 % sondevoeding en 50% water dus flink verdund. Maar ja, daarom doen we dat ook liever niet, aan de beademing en voeding toedienen want voor je het weet komt het in zijn longen en krijgt hij een longontsteking. Maar nu moet het wel, zijn intake is zo weinig dat we die 70 cc ’s nachts er graag in zien.
Vanaf deze nacht heeft hij nu 580cc voeding/vocht gehad maar daar ook zeker 150cc van uit gespuugd als het niet meer is. Verschonen hoeft dan ook bijna niet overdag want er zit hoegenaamd geen tot weinig plas in zijn luier, niet zo vreemd. Je hoort zijn buik ongeveer elk uur ( zeker als je de pomp hoger dan 30 cc per uur zet, borrelen. Het hoesten of kokhalzen begint en de zorgvuldig ingelopen voeding komt er samen met gal weer uit. Vanavond leek het of hij ook wat epileptische insultjes liet zien omdat we de depakine niet meer geven, omdat dat het spugen heel erg bevordert, nu krijgt hij 2 keer per dag frisium, wat toch andere werkzame bestanddelen heeft.
Deze dag was, net als gisteren en eergisteren, een dag met een zielig mannetje, alhoewel hij vandaag meer kleur had. Ik denk doordat hij nu ook voeding krijgt, en niet alleen ORS. Hij slaapt, wordt wakker, huilt en wrijft in zijn ogen, begint te spugen, daarna lekker op schoot troosten en dan weer slapen op schoot maar het liefst in de box want hij wordt af en toe wel een beetje te zwaar om zolang op schoot te hebben. Slaapt weer en begint te kokken, neem je hem op schoot en ja hoor Quint eronder, een van ons er onder, kan je vertellen de wasmachine draait maar door met hydrofielluiers. Juist die nemen zo lekker veel vocht op, maar bij het spugen blijken ze toch na 1 spuugronde helemaal vol.
We hebben vandaag aangerommeld met hem, vanavond hadden we ook geen zin en energie meer om te overleggen met de kinderarts. Morgen ( zondag) doen we dat zeker wanneer het weer zo gaat. Dan is het de 4e dag met een minimum aan vocht, maar dat kan ik zelf goed in de gaten houden, wat ik veel erger vind is het gehuil van Quint. Quint voelt zich naar, hij kan niks vertellen, niks aanwijzen. Wij zijn zijn voeten, handen, ogen, oren en mond en moeten voor hem opkomen, denk dat we dat nu ook moeten laten zien. Alhoewel we dat al vanaf de zwangerschap doen, maar de ene keer zijn we iets daadkrachtiger dan de andere keer, nu is de fut er na al die maanden kwakkelen uit en dat was aan het eind van de zwangerschap in 2005 ook. Gelukkig was ik op het moment supreme toen, mondig genoeg en had ik de goede gyneacoloog en niet degene die me tekens in november wegstuurde met mijn gevoel en maar bleef zeggen dat het een gezond jongetje was van 6 pond en thuis geboren zou worden.
Hoop dat we er nu echt een keer gaan achterkomen wat er in Quints lijfje nog meer speelt dan dat we kunnen zien. Hoop vooral op een betere Quint, dat is niet alleen voor hemzelf goed maar ook voor ons hele gezin, meisjes lijden ook altijd mee en dat doet soms echt nog een beetje meer pijn.
Quint, ons bijzondere kind 
Lieve allemaal
Wat een zorgen als ik jullie verhalen lees, hoop dat er heel snel duidelijkheid komt en verbetering, zo hou je het niet lang vol, maar ja je moet wel en je doet het “gewoon”.
Diep respect voor jullie, maarja daar heb je niet zo veel aan.
Wou dat ik meer kon doen.
Heel veel beterschap voor Quint en voor jullie heel veel sterkte.
Liefs Nienke (Bea hyves)
Lieve Jeannet, wat n getob weer met die lieve Quint! T zit m allemaal niet lekker! Ik hoop dat er snel weer rust bij jullie komt…Beterschap en een dikke knuf, ik denk aan jullie